La sordceguesa

La sordceguesa és una discapacitat sensorial molt poc coneguda. No consisteix en la suma de la sordesa i la ceguesa. Les persones sordcegues presenten unes característiques i necessitats específiques pròpies.

La sordceguesa té moltes possibles causes. Pot afectar a persones de totes les edats i no hi ha dues persones amb sordceguesa iguals.

Moltes persones no són totalment sordes i cegues, la majoria tenen una resta visual o auditiva. Un nombre de persones amb sordceguesa presenten alhora discapacitats addicionals físiques, psíquiques i limitació intel·lectual.

La sordceguesa, en funció del seu grau i moment d’aparició, por ser una discapacitat molt limitant i pot comportar un grau important de dependència.

En el següent enllaç, trobareu un vídeo per coneixer la sordceguesa: https://youtu.be/n4vJS2YNtZU

Podríem trobar 4 tipus de sordceguesa si ens fixem en el moment d'aparició:

1. Sordceguesa congènita: significa que la persona neix amb pèrdua visual i auditiva.
2. Sordceguesa adquirida: significa que la persona neix amb visió i audició normals, però perd en diferent grau i velocitat aquests sentits al llarg de la seva vida.
3. Sordesa congènita i ceguesa adquirida: significa que la persona neix sorda o amb sordesa, però té visió durant un temps abans de perdre-la.
4. Ceguesa congènita i sordesa adquirida: significa que la persona neix amb ceguesa o discapacitat visual, però té audició durant un temps abans de perdre-la.

APSOCECAT (Associació Catalana pro Persones amb Sordceguesa)

APSOCECAT (http://www.apsocecat.org/) és l'Associació Catalana Pro Persones Sordcegues, amb o sense discapacitats afegides i llurs famílies. Va ser fundada l'any 1999 per un grup de pares amb fills amb sordceguesa congènita. Des de llavors l'organització ha anat creixent i adequant els projectes als recursos existents. Fins ara, la migradesa de recursos ha obligat a desenvolupar una majoria de projectes basats en el voluntariat. Aquesta estratègia ha estat de molta utilitat ja que, gràcies a l'extraordinària qualitat humana i professional d'aquests voluntaris, s'han pogut afrontar algunes de les múltiples necessitats del col·lectiu. També ha estat una oportunitat per tal que aquests professionals coneguin al col·lectiu i aprenguin a treballar amb persones amb sordceguesa.

Amb tot, és imprescindible afrontar les solucions que ens manquen i els nous reptes amb solucions professionals. Probablement la "Llei de promoció de l'autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència" serà un bon instrument.

APSOCECAT és membre fundador de FECAPANSISC - Federació Catalana de pares de Nens Sords i Sordcecs de Catalunya (http://www.fecapansisc.org/). I manté un contacte constant i fluid amb les més importants organitzacions sobre Sordceguesa del món. Forma part de les xarxes internacionals:

• EDbN - European Deafblind Network (Xarxa Europea de Sordceguesa): http://www.edbn.org/
• DbI - Deafblind International: http://www.deafblindinternational.org/ 

EL MILAGRO DE ANNA SULLIVAN

Aquesta pel·lícula estatunidenca de 1962 basada en fets reals tracta de la vida de la Hellen Keller i l'Anne Sullivan.

Hellen Keller

Hellen Keller va quedar sorda i cega a causa d'una malaltia quan tenia 19 mesos. Va arribar a desenvolupar-se culturalment i ser una escriptora i conferenciant pública mundialment famosa. Hellen no es desanimava fàcilment. Aviat va començar a descobrir el món usant els seus altres sentits. Tocava i olorava totes les coses que estaven al voltant d'ella i sentia les mans d'altres persones per "veure" el que estaven fent i imitava els seus moviments. Quan tenia set anys, va inventar 60 signes diferents que li servien per comunicar-se amb la seva família. Al no poder expressar-se ni entendre, la seva frustració va augmentar amb l'edat i la seva ràbia anava a pitjor. Es va convertir en una persona salvatge, entremaliada i molt agressiva. Aquesta situació va fer que es veiés clarament la necessitat de fer alguna cosa. Justament, abans de complir set anys, la família va contractar a una tutora privada.

Anne Sullivan

Anne Sullivan venia d'un ambient molt pobre. Havia perdut la visió quan tenia cinc anys i va ser abandonada en una casa d'escassos recursos. Va tenir la sort d'haver trobat un lloc on va ser ben acollida, el Col·legi Perkins per a Cecs a Boston. Després de diversos anys, i després de dues operacions amb èxit va recuperar la seva visió. Es va graduar obtenint el títol d'honor. Per al director de l'escola estava clar que Anne Sullivan era la persona adequada per educar a Hellen Keller.

El primer pas d'Anne va ser comunicar-se amb ella vencent la seva agressivitat amb força i paciència. El següent pas va ser ensenyar-li l'alfabet manual. Anne li posava en contacte amb els objectes i li lletrejava a la mà les paraules. Així va començar a animar-se i cada cosa que trobava l'agafava i preguntava a Anne com es deia. Així va ser preparant a la seva alumna amb noves paraules i idees que necessitaria per ensenyar-li a parlar. Com a resultat de tot aquest treball, Hellen arribo a ser més civilitzada i amable, i aviat va aprendre a llegir i escriure en Braille. També va aprendre a llegir dels llavis de les persones tocant-los amb els seus dits i sentint el moviment i les vibracions.

Anne la va ajudar en diverses institucions treballant amb altres materials i textos, ensenyant-li diferents lliçons i actuant com la seva intèrpret. Ella interpretava a les mans de Hellen el que els professors deien a classe i transcrivia en els llibres utilitzant el sistema Braille.

Hellen es va graduar amb títol d'honor de la Radcliffe College el 1904. Tenia un poder de concentració extraordinari, molt bona memòria i molt bons recursos personals per millorar. Mentre estava en aquella escola va escriure "La història de la meva vida". Aquest llibre va tenir un ràpid èxit i gràcies a ell va guanyar suficients diners per comprar-se la seva pròpia casa.

La ceguesa era, sovint, causada per una malaltia que també era la causa que molts visquessin en pobresa. Hellen va col·laborar en la creació de la Fundació Americana per als Cecs amb l'objectiu d'oferir serveis a altres persones cegues. Va arribar a ser famosa, convidada per molts països i va rebre títols d'Honor de diferents universitats estrangeres.

Els CREDA

Fins els anys 80, l'educació de l'alumnat sord, tant pública com privada, es realitzava principalment en centres d'Educació Especial, llevat d'algunes institucions privades que, a més, duien a terme experiències d'"integració" en unes poques escoles ordinàries. a l'any 1981 el Centre Municipal Fonoaudiològic, l'escola especial per a l'alumnat sord de l'Ajuntament de Barcelona, va iniciar una transformació en el sentit de promoure l'escolarització del seu alumnat en escoles ordinàries amb suport logopèdic. A més, el Departament d'Ensenyament del moment va difondre una circular en matèria d'Educació Especial que primava la integració educativa de l'alumnat amb necessitats educatives especials en escoles ordinàries, i desaconsellava la seva escolarització en centres especials en tots aquells casos que no fos estrictament imprescindible.

http://www.credacperebarnils.com/

Com a conseqüència d'aquesta nova orientació de l'Educació Especial, i en particular en relació a l'alumnat sord, moltes escoles especials van tancar, i altres es van transformar en centres de recursos (CREDA). Aquest va ser el cas del Centre Municipal Fonoaudiològic, que a l'any 1989 va ser reconvertit en el CREDAC (Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius de Catalunya) Pere Barnils com a resultat d'un conveni entre l'Ajuntament de Barcelona i el Departament d'Ensenyament de la Generalitat. Més endavant, es van anar creant els diferents CREDA, alguns d'ells com a conseqüència de la reconversió de centres especials ja existents.

Posteriorment, l'any 1994, el "Decret 155/1994 de 28 de juny, pel qual es regulen els serveis educatius del Departament d'Ensenyament" disposava que l'atenció proporcionada pels CREDA no havia de ser exclusiva de l'alumnat sord sinó que havia d'abastar també els alumnes amb necessitats educatives derivades de greus dificultats de llenguatge.

Els serveis socioeducatius del Departament d'Educació, un dels quals són els CREDA, són equips multidisciplinaris formats per professionals que donen suport a la tasca docent del professorat per tal d'adequar-la a les diferents necessitats de l'alumnat. Actualment són els següents:

• EAP (Equip d'Assessorament i Orientació Psicopedagògica).
• CRP (Centre de Recursos Pedagògics).
• ELIC (Equips d’Assessorament en Llengua, Interculturalitat i Cohesió social).
• CdA (Camps d’Aprenentatge).
• CREDV (Centres de Recursos Educatius per a Deficients Visuals). Conveniat amb l'ONCE.
• CREDA (Centres de Recursos Educatius per a Deficients Auditius).
• SAAM (Serveis de suport a l’atenció a l'alumnat amb discapacitat motriu).
• SEETDIC (Serveis per a l'alumnat amb trastorns generalitzats del desenvolupament i la conducta).

En resum, els CREDA són serveis educatius específics, formats per logopedes, psicopedagogs i audioprotetistes, que actuen en relació a l'alumnat sord i amb greus dificultats de llenguatge en el sentit de donar suport a la tasca docent del professorat per tal de facilitar la seva adequació a les seves necessitats educatives específiques, a més de proporcionar atenció directa i orientació a aquest alumnat i a les seves famílies. Els CREDA desenvolupen les seves actuacions en estreta relació amb els professionals dels centres i els serveis educatius de la zona, especialment els EAP.

"Necessitats educatives" de l'alumnat sord i "resposta educativa"

Es defineix com necessitat educativa tot allò que és essencial per assolir les finalitats de l’Educació. Dins d’aquest concepte es poden contemplar des d’aspectes tan obvis com que existeixin escoles, que hi hagi professorat suficient, que estiguin establertes unes matèries determinades d’aprenentatge, que els coneixements estiguin pautats epistemològicament, etc.). En aquest sentit, la majoria d’alumnat de qualsevol grup-classe té les mateixes necessitats educatives perquè tothom requereix la mateixa resposta educativa.

Però quan un/a alumne/a precisa en alguna o diverses àrees del programa escolar recursos, metodologies, etc. que no són usualment emprats amb la resta d’alumnat, es diu que presenta necessitats educatives especials. El terme necessitat, doncs, no significa mancança o insuficiència radicada en el propi individu, sinó que equival a requeriment, a “allò que cal”. Quan es va traduir literalment de l’anglès el terme “special educational needs” com a “necessitats educatives especials” hagués estat potser més clar utilitzar “requeriments” i no “necessitats” perquè el concepte es refereix al conjunt d’instruments i mesures que cada alumne/a precisa, ateses les seves característiques personals, per assolir les finalitats de l’Educació.

El dret a l’Educació és bàsic i universal, i està recollit a la Constitució espanyola i a l’Estatut de Catalunya. Això significa que per garantir-lo a l’alumnat amb necessitats educatives especials els ensenyaments de les etapes obligatòries han d’adaptar-se a les diverses característiques individuals. Això significa haver de proporcionar els ajuts pertinents pel que fa a recursos personals, materials, adaptació dels programes escolars, etc.

Els reptes que cal abordar més acuradament en el cas de l’alumnat sord, perquè les seves característiques individuals poden implicar necessitats educatives especials són:

Reptes més sensibles en l’educació de l’alumnat sord

En l’àmbit comunicatiu i lingüístic: Assoliment d'un codi lingüístic (oral i/o signat) plenament funcional. Desenvolupament de la plena capacitat de comunicació amb els iguals i els adults. Accés efectiu a la informació que proporciona l’entorn. Assoliment de la lectoescriptura com a instrument de comunicació i informació. En l’àmbit curricular i metodològic: Capacitat d’accedir al currículum a partir de les explicacions orals/signades del professorat. Capacitat d'utilitzar el codi escrit com a mitjà d’accés al currículum. Generalització de coneixements capaços d’arribar a l’abstracció. En l’àmbit personal i social: Establiment de relacions socials riques i variades. Assoliment de la plena autonomia i independència personal. Elaboració d'un autoconcepte positiu com a persona sorda.

L’alumnat sord, en general, presenta necessitats educatives especials perquè requereix un treball específic de desenvolupament de la competència lingüística en la llengua o llengües orals de la seva comunitat, i també recursos determinats per facilitar l’accés als programes escolars.

Les necessitats educatives especials, en el cas de cada nen sord/a, no són unívoques, no són intrínseques "per ser". Com que hi ha dues maneres molt contrastades d’entendre com s’han d’educar els alumnes sords, són relatives en funció del marc conceptual des del que cadascun d’ells o elles és contemplat/da. Per a un determinat nen o nena uns poden afirmar que allò que “requereix” són uns audiòfons, un programa de reeducació auditiva i una ferma atenció logopèdica. En canvi, altres podran assegurar que allò que “requereix” el mateix nen o nena és garantir un codi lingüístic complet i funcional a partir de la llengua de signes en el marc d'una educació bilingüe (llengua de signes/ llengua oral). Marcs conceptuals diferents projecten necessitats educatives diferents. 

A qui es reconeix la potestat de definir el perfil de les necessitats educatives de cada nen o nena?: als pares o tutors legals, fins als 18 anys. Una decisió que implica molta responsabilitat perquè és decidir per una altra persona que encara no té la capacitat legal de fer-ho per si mateixa, i que quan la tingui podrà manifestar-se o no d’acord amb el camí que van triar per ell/ella. En tot cas des de l’àmbit professional cal vetllar per proporcionar una informació completa i diversificada als pares, per tal d’ajudar a què exerceixin el seu “dret a escollir” de manera fonamentada.

Per resposta educativa s’entén com l’aplicació del conjunt de mesures necessàries per facilitar l’accés de cada alumne/a als aprenentatges escolars, ja siguin recursos personals, materials, metodològics, organitzatius i d’adaptació del currículum. Segons el paràgraf anterior, a necessitats educatives diferents corresponen respostes educatives diferents. Però, això sí, totes les respostes han d'apuntar a  la mateixa diana: a l’assoliment de les finalitats de l’Educació, encara que els camins triats per arribar-hi no siguin coincidents.